Од дневникот на Ивана: Живот без да живееш е оксиморон!

Живеат во бесконечена агонија, чекајќи го магичниот лек „Трикафта“ или „Кафтрио“, чија набавка за сите пациенти сѐ уште е заглавена во бирократски лавиринти. Оние кои го добија, добија надеж. Но нивната битка е лекот да го добијат сите, за да не се случи уште една трагична судбина како онаа на Благојче Илијевски, кој почина на 45 години чекајќи ја оваа модуларна терапија.

Како изгледа животот со цистична фиброза? Со какви мисли, дилеми, стравови, разочарувања и надежи е исполнет тој? Сликата за секојдневните битки за здив, за воздух, за живот, ни ја пренесе Ивана Атанасоска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза, отстапувајќи ни неколку записи од нејзиниот личен дневник.

26-ти декември 2023

Денес ќе имаме протест, оти по многуте ветувања меѓу кои дека „Tрикафта“ се планира и ќе стигне до крајот на годината - дознавме од други дека воопшто не нѐ планирале. И не само за оваа, туку и за наредната година! Не ми е јасно, зошто? Пак сум во онаа состојба: не можам да станам од кревет. Кашлањето ми ја троши цела енергија и после, морам пак да легнам. Не функционирам, како нашиве институции! Додека се подготвував за протестот, ми се јавија од Министерството, ни закажаа состанок. Средбата се одржа само пет минути пред собирот! Чудно како одеднаш го најдоа мојот број и се организираа? Две - три години наназад секое наше барање поминуваше без одговор.

Се скаравме со министерот. Дури мисли дека имаме нешто против него! Зарем не сфаќаат дека навистина ни зависи животот од лекот? Што да им кажам на пациентите, на семејствата што нѐ чекаа долу? Нивниот живот и иднина се во прашање. Чувствувам гнев, револт, тага, немоќ, разочараност, одговорност... Силно ме боли неправдата! Експлодирав пред сите медиуми! Се расплакав! Како можев...

17-ти јануари 2023

Се видов со еден пациент, на кислород е од пред некое време. Засекиран е. Ме праша што мислам, уште колку време би издржале без лек. Ми се стегна грлото. Агонијата на нашето живеење со оваа подмолна болест е невидлива за очите. Срцето ми се крши што во нашите триесетти мора да отвориме најстрашни теми. Што ако..? Како би продолжил..? Соочувањето со извесна конечност е... Да не постоеше лек ќе се залагав за евтаназија и кај луѓето. Живот без да живееш е оксиморон.

5-ти февруари 2023

Вчера повторно имавме протест пред Владата. Имаше многу луѓе, тоа некако ми дава сила да продолжам, иако сум преморена. Одвај живеам, ги трошам последните атоми. Се секирам и за другите, ги забележувам промените во нивниот тен и паузите што ги правиме за воздух насред реченица, за да се продолжи. Тешка е оваа битка. Во текот на денот со уште неколкумина работиме од име на Асоцијацијата и по десетина часа. Исцрпувачки е, но се надевам дека ќе се решат работите. Имаме голема поддршка. Никогаш олку гласно и олку долго не се зборувало за некој општествен проблем како сега. Запознав и многу нови луѓе. Воодушевена сум од храброста што ја имале некои од пациентите, а низ какви се тешкотии во животот поминале. Од друга страна, не можам да сфатам како некои од пациентите не сакаат да излезат, да ја кажат нивната лична приказна. Зарем толку им е поважно да не се разбере дека се болни, дури и по цена на нивниот живот? Иако ми е тешко да оправдам, се обидувам да разбирам: ова е средина со тежок товар на предрасуди кои туркаат до стигматизација и дискриминација.

8-ми февруари 2023

Згасна еден живот, згасна еден свет! Имам чувсто како да сме дел од некоја дистопија на Орвел. Сите се еднакви, некои се поеднакви од другите.

9-ти февруари 2023

Сите засекирани, одма се најдоа пари за најкритичните, освен за Благојче. Државата заштеди. Ми се повраќа, ама не е од болеста! Имаме реални, големи проблеми. И по ваквиот исход, голем дел од пациентите и семејствата одбиваат да говорат јавно.

9-ти март 2023

Утре е денот! Почнувам со „Трикафта“! На Клиника сме сите.Сите освен Благојче.Многу измешани чувства имам, ама сѐ уште немам еуфорија. Повеќе ми преовладува страв. Дали се ќе биде добро? А што ако не ми делува лекот?

10 - ти март 2023

Првите две таблети „Кафтрио“ - испиени утрово. Спирометријата ми беше 37. Неколку часа подоцна како полесно да дишам. И другите го делеа истиот впечаток. Дали ни се причинува?

11 - ти март 2023

Сите кашлаа многу сношти, го чистеа белодробието - јас не. Ме фати паника. Можеби кај мене побавно ќе делува, не смеам сега да изгубам надеж. Ќе направам спирометрија да проверам. 50! 50! Од деновите кога бев на факултет немав видено 50! Дишам!

15 - ти април 2023

Празникот е непразничен, тегобен! Инертноста на надлежните за нови набавки на „Трикафта“ и отсуството на системско решение очигледно го прават своето. Дали некој намерно сака да ја скрши силата на Асоцијацијата? Што ако надвладее паничност и неизвесност кај сите пациенти? Целата слика има повеќе делови. Деликатно е. Ќе се движиме на тенок мраз уште многу долго после ова. Голема штета се нанесе, ќе треба време за вистината. Преживуваме големи предизвици! Трпиме и говор на омраза! Ми се тресе телото, голем шок е да си го видиш сопственото име во медиумите во негативна конотација, а притоа ништо не си згрешил. Како некој да фрлил кал врз мене. Голем стрес е и за семејството. Никако комплетно да се израдуваме на Трикафтата!

25 - ти април 2023

Спирометријата стигна до 65, како да сум во средно! Тоа е! Сега нема аргументи за да не се донесе „Трикафта“ за сите!

15 - ти јуни 2023

Се расплакав со чувство на радост за рапидно подобреното здравје на нашата најмала осумгодишна пациентка што прима „Трикафта“. Таа е меѓу првите 12 кои го искусија магичниот лек. Но, плачам и со горчина. Мајката на девојчето ја отвори душата и го кажа она што треба секогаш да им се кажува на сите што носат одлуки: „Тоа е еден лек, кој функционира како нешто што ја прекинува болеста и им припаѓа на сите пациенти, а не само на тие што го добивме. Сакам да ги замолам сите надлежни, да обезбедат сите деца да го добијат лекот како моето дете. Не спијам мирно зашто сите останати страдаат“.

Дали треба секојдневно да им го кажуваме ова што го мислиме за да нѐ разберат и да ни помогнат?

29 - ти јуни 2023

Уште еден месец изминува - без решение. Застој. Молк. Инертни институции - инертно општество! Нова слепа улица со знак: бирократски лавиринти. „Се што во светот е инцидент кај нас е систем“ - актуелно и денес. За среќа, системот го креираат луѓе, дури и во најтешки времиња. Се повикувам на зборовите: „Среќата доаѓа од она што го добиваме, а смислата на животот од она што го даваме“.