Крик за помош на болните од цистична фиброза

„Господа, празниците минуваат, а ние пациентите со цистична фиброза немаме време за чекање. Лекот трикафта кога?“. Ова е само еден од повиците упатени на социјалните мрежи од Игор Пехчевски од Берово, кој боледува од цистична фиброза и секојдневно се бори да го добие лекот трикафта, кој за него и останатите пациенти значи живот и надеж за посигурна иднина.

Лекот за цистична фиброза е достапен во соседните земји и позитивните искуства кои ги дава, се надеж за посигурна иднина за пациентите кои го користат. Но, надлежните институции во земјата досега не го набавиле лекот кој е од витално значење на лицата со цистична фиброза. Проценките се дека терапијата за 60-тина пациенти со оваа ретка болест би чинела околу 12 милиони евра годишно. За пациентите во критична состојба, овој лек е шанса за нов живот, без постојан престој во болница.  

„За лек не можевме дури ни да сонуваме. А, сега кога тој постои, ние сепак го немаме кај нас во Македонија. Состојбата од ден на ден на пациентите им се влошува и за жал нема назад ако не е достапна оваа терапија. Сега веќе имаме неколку пациенти кои се постојано со кислородна поддршка и во тежок стадиум од болеста. Не смее да дозволиме овој број да се зголеми“, порачува Игор.

Право на лекување

Според него, колку порано се започне со терапијата - толку е подобро, бидејќи станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белодробието, но засегнати се и многу други органи. 

Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза во декември со писмо образложија дека иако добиле бројни ветувања од институциите, се уште нема официјални најави дека државата ќе обезбеди нова, квалитетна терапија зе пациентите кои се борат со оваа болест. Како резултат на незадоволството, тие организираа протест пред Министерството за здравство, на кој го искажаа својот револт од константното игнорирање од страна на надлежните

Тие бараат државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест. Од Клиниката за детски болести и Клиниката за пулмологија, пак, се бара да создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни услов

„Имаме право на лек за побезгрижни денови и за поквалитетна иднина. Бараме современи, стандардизирани услови за лекување, бараме модуларна терапија за сите нас пациентите со цистична фиброза. Имаме право на лек, а вие имате обврска да ни го обезбедите“, е крикот за помош којшто секојдневно го упатуваат болните од цистична фиброза. 

„Надежта не умира. Нашата борба продолжуваа се до донесување на лекот“, велат младите луѓе кои се бораат со оваа ретка болест.

 Сите имаат желби, но ти имаат една и единствена желба во новата 2023 година - да пристигне модулаторната терапија лекот трикафта која значи живот за нив.