Protesty niepełnosprawnych i ich rodzin w Bułgarii

Z rana park na nadmorskiej promenadzie w Burgas świeci jeszcze pustkami. Lodziarze i sprzedawcy soków dopiero otwierają swoje stoiska. Młody chłopak na wózku siedzi przy jednym ze stoisk, gdzie można wypożyczyć elektryczne deskorolki, dotrzymując towarzystwa właścicielowi. To bardzo rzadki obrazek w Bułgarii, gdzie właściwie nie widzi się na ulicach osób niepełnosprawnych: ani w kawiarniach, ani w przestrzeni publicznej, ponieważ w społeczeństwie nie robi się nic dla ich  integracji. Także z tym nie chcą pogodzić się rodzice z dziećmi z niepełnosprawnościami i od lat próbują zwrócić uwagę polityków na ich trudną sytuację.

W poniedziałek (30.07.2018) zaczęły się w związku z tym akcje protestacyjne w całym kraju. Niedaleko stoiska z hoverboardami mieści się centrum rodzicielskich protestów w czarnomorskim porcie Burgas. Gergana Mavrova jest tam codziennie od początku tegorocznej akcji protestacyjnej 1 czerwca. Jej córka Simona siedzi obok na wózku. Nieco później dołącza do nich druga matka z córką. Trzyma ją za rękę, bo dziewczynka nie jest w stanie samodzielnie chodzić. To, co zaczęło się w Sofii jako kilka pawilonów, jakie ustawili protestujący ludzie, rozprzestrzeniło się obecnie na całą Bułgarię. Także w Burgas matki rozstawiły czarny pawilon z napisem „System nas zabija”.

Pozostawione na pastwę losu

Już od dnia, kiedy niepełnosprawne dziecko przychodzi na świat, jest wykluczone z systemu. – Państwo nas w ogóle odpowiednio nie wspiera i pozostawia nas na pastwę losu – mówi Gergana Mavrova. Tylko my, matki, pomagamy sobie nawzajem. Gergana ma dwie córki, młodsza ma 12 lat i potrzebuje całodobowej opieki ze względu na porażenie dziecięce i epilepsję.

Kobiety rozdają ulotki: na pierwszej stronie jest szkielet w wózku inwalidzkim. W 10 punktach rodzice przedstawiają sytuacje w Bułgarii i porównują ją z innymi krajami w Europie zachodniej. Krytykują między innymi brak lekarstw, przede wszystkim na epilepsję. Do tego rodzicom bardzo trudno jest w ogóle znaleźć odpowiedniego specjalistę i właściwą terapię dla dziecka. Na palcach jednej ręki można wyliczyć ośrodki dla dzieci wymagających szczególnej troski, bardzo często brak jest tam opiekunów. Kiedy niepełnosprawni stają się młodymi dorosłymi, nie wychodzą w ogóle z domu, bo ciąży na nich stygmat nieużytecznych społecznie jednostek. „Wygląda na to, że upośledzeni ludzie w Bułgarii nie są nic warci i nie mają żadnych perspektyw” – napisano w ulotce. Jest to nie tylko wołanie o pomoc do władz, ale także walka o uznanie ciężkiej sytuacji dzieci i rodziców. Gergana Mavrova dostaje dla swojej córki tylko 10 bezpłatnych zabiegów rehabilitacyjnych w miesiącu. Za logopedę, psychologa i dalsze terapie musi płacić sama, a jest to wydatek ponad 300 euro.

Nauczyciel przychodzi do domu

Gergana Mavrova wskazuje na pusty pusty wózek stojący obok pawilonu. – Takie wózki dostajemy od władz dla naszych dzieci. To są wózki dla dorosłych, są bardzo twarde i za szerokie dla dzieci. Powodują tylko dodatkowe dolegliwości, przede wszystkim kręgosłupa. Od państwa dostałam na wózek dla córki w przeliczeniu 240 euro dotacji, ale ten, w którym ona teraz siedzi, kosztował 1300 euro – wyjaśnia kobieta.

Gergana nie może cały dzień pozostać z protestującymi matkami, bo jej mąż musi iść do pracy po godz. 14. Ona bez niego nie może ani wyjść, ani wejść z dzieckiem do domu – ktoś musi jej pomóc znieść wózek, bo nikt nie zadbał o to, by po drodze nie było żadnych barier. Jej córka nie może także dojechać do szkoły, bo jest zbyt wiele przeszkód, co uniemożliwia dziewczynce naukę w szkole. Ma szczęście, że nauczyciel przychodzi do niej do domu.

Nowy impuls dla reform

Rodzice domagają się nowelizacji obowiązujących ustaw o osobach z niepełnosprawnościami, o świadczeniach socjalnych i indywidualnym wsparciu dla nich. Domagają się między innymi, aby zniesiono ryczałt na osobę, a zamiast tego wprowadzono wsparcie uzależnione od stopnia niepełnosprawności. Kiedy w kwietniu br. kobiety miały przedstawić te żądania w parlamencie, nie wpuszczono ich, bo miały na sobie t-shirty z mottem protestu „System nas zabija”. Twierdzono, że ich ubranie "koliduje z godnością parlamentu". Kobiety napotkały na obojętność polityków, którzy ignorują trudną sytuację i żądania niepełnosprawnych osób. Kiedy minister ds. socjalnych Biser Petkov chciał podać się do dymisji, premier jej nie przyjął i wezwał go, żeby „uwolnił go od tego tematu”. Ten gest zaostrzył jeszcze tylko protesty. W połowie lipca parlament w przyśpieszonym trybie uchwalił nowelizację ustaw dotyczących osób z niepełnosprawnościami, lecz dla rodzin zmiany te nie były wystarczające. – W rzeczy samej nic się nie zmieniło, a tylko stare regulacje ubrano w nowe pojęcia – krytykuje Vera Ivanova, jedna z organizatorek krajowych protestów.

– Bułgarski rząd powinien wreszcie przestać udawać reformy i powinien zacząć uprawiać zrównoważoną politykę socjalną z prawdziwego zdarzenia. Poza tym wzywamy UE do wsparcia naszego żądania, aby Bułgaria stosowała się do Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Bułgaria co prawda podpisała konwencję i ratyfikowała ją w 2012 r., ale nie odbyła się jeszcze ratyfikacja protokołu fakultatywnego, który umożliwiłby pojedynczym osobom lub grupom osób w przypadku łamania konwencji wnieść do właściwej komisji ONZ skargę - wyjaśnia Vera Ivanova.

Czy możliwe jest niezależne życie?

W ubiegłym tygodniu ministerstwo spraw socjalnych przedłożyło nowy projekt ustawy mówiącej o prawie do indywidualnego wsparcia w zależności od stopnia niepełnosprawności. Jak szacuje bułgarska Agencja Pomocy Socjalnej, z tej nowej ustawy skorzystałoby około pół miliona osób z niepełnosprawnościami. Pozwala ona na indywidualne stwierdzenie, jaka pomoc byłaby najkorzystniejsza dla danej osoby. Rzecznik ministerstwa spraw socjalnych na zapytanie Deutsche Welle wyjaśnił, że ustawa ta ma na celu umożliwienie każdej osobie pomocy przykrojonej do jej potrzeb i możliwości integracji, tak aby umożliwić jej niezależne życie. Protestujący rodzice chcą się tej ustawie przyjrzeć bliżej, lecz nie myślą jeszcze o przerwaniu protestu. Trwać ma on tak długo, aż nie zostaną spełnione wszystkie ich żądania i nie przełożą się one na ich codzienne życie.

Rayna Breuer, Burgas