Jeder Tag ist ein kleiner Sieg
24. Juni 2019
Regungslos liegt Adrian in den Armen seiner Mutter. Er habe gerade angefangen zu schreien, berichtet Daiane Santos Silva - mit drei Jahren und sieben Monaten. "Er hat die schwerste Stufe der Mikrozephalie, leidet an Gelenksteife und hat eine Lordose [Krümmung der Wirbelsäule]." Schuld sei die Infektion mit dem Zika-Virus gewesen, die sie sich in der Schwangerschaft zugezogen hatte.
Ende 2015 machten in Brasilien Nachrichten über Babies mit zu kleinen Köpfen die Runde. Innerhalb weniger Monate wurden rund 3000 Kinder mit Mikrozephalie geboren, die meisten im armen Nordosten des Landes. Mediziner machen den damals grassierenden Zika-Virus verantwortlich, der das Gehirn der Föten angreift. Je früher in der Schwangerschaft die Mutter mit Zika infiziert wurde, desto schlimmer die Schädigungen.
Die 24-jährige Daiane lebt im Landesinnern des Teilstaates Sergipe. Für Adrians Behandlungen muss sie nach Aracuja, die Hauptstadt von Sergipe, wo Fachärzte im Universitätskrankenhaus die Mikrozephalie-Kinder behandeln. Adrian bezieht eine lebenslange staatliche Rente in der Höhe eines Mindestlohns. Das reicht meist für Windeln und die Nahrung, die ihm per Sonde zugeführt wird.
"Auf ewig abhängig"
Daianes Leben kreist nahezu 24 Stunden täglich um ihren Sohn. "Er ist meine absolute Priorität - ich kann nicht arbeiten, nicht lernen, ich hab meine Lehre abgebrochen." Vielleicht will sie irgendwann einmal ein zweites Kind, aber soweit könne sie derzeit nicht denken. "Ich denke nicht viel an die Zukunft. Denn die Zukunft liegt nur in Gottes Hand. Ich denke nur an heute und daran, was ich heute für meinen Sohn tun kann."
Man rate den Müttern, nicht über die Zukunft ihrer Kinder nachzudenken, sagt die Kinderärztin Ana Jovina Barreto Bispo aus der Universitätsklinik. Wie lange sie leben werden und unter welchen Bedingungen, sei kaum vorherzusagen. "Wir sehen keine Chance, dass die Kinder irgendwann in der Zukunft mal selbständig sein können. Sie werden auf ewig abhängig sein, und die meisten sogar extrem."
Kaum noch neue Fälle
Trotzdem sei die Situation "besser als erwartet". Es gebe seit dem Höhepunkt der Epidemie 2016 kaum noch neue Fälle - aber leider auch kaum positive Überraschungen. "Die Mehrheit entwickelt sich im Rahmen des Normalen für einen Menschen mit Neuropathie der schwersten Stufe. Aber wir haben zwei Kinder die laufen, und welche, die beginnen zu reden - also Kinder die zeigen, dass sie etwas verstehen. Aber die große Mehrheit ist aufs schwerste geschädigt."
Konkret bedeutet das: "Das sind Kinder ohne jegliche Bewegung, nicht mal über den Boden kriechen sie. Wo man sie hinsetzt, da bleiben sie. Ohne Bewegung, ohne Objekte zu greifen oder sie an den Mund zu führen."
Trauer, Müdigkeit und Hoffnungslosigkeit
Manche der Mütter hätten zuerst Probleme gehabt, sich mit dem Schicksal abzufinden, wären über Monate nicht mehr zur Behandlung gekommen, berichtet die Kinderärztin. Doch jetzt kommen viele von ihnen zurück in die Klinik. "Wir haben schon alle Phasen durchlaufen, die der ersten Diagnose, die der Trauer, die der Schwierigkeit, es zu akzeptieren, die Phase der Müdigkeit, der Hoffnungslosigkeit und die, in der man nichts mehr geben will. Aber heute sind die Mütter ruhiger geworden."
Familien mit geringem Einkommen treffe die Diagnose Mikrozephalie besonders schwer, sagt Mylena Amaral Melo, Leiterin des städtischen Gesundheitszentrums CER II in Aracaju. Von den 27 Kindern aus dem Großraum Aracaju, die hier von Physiotherapeuten, Neurologen, Orthopäden, Logopäden und Psychologen kostenfrei betreut werden, kämen 90 Prozent aus armen Familien; die Mütter seien meist alleinerziehend und arbeitslos. Wohlhabendere Familien ließen ihre Kinder dagegen in Privatkliniken behandeln, so Amaral.
Viele Ehemänner hielten der Situation nicht stand, sagt Valmira de Jesus Aragão, selbst Mutter eines Mädchens mit Mikrozephalie. "Ich kenne Fälle, in denen die Ehemänner abgehauen sind, nachdem sie die Diagnose ihrer Kinder gehört haben."
Valmira hat eine WhatsApp-Gruppe mit 56 betroffenen Müttern eingerichtet; man hilft sich gegenseitig. Ihre Tochter Ana Clara wird zweimal die Woche im CER II behandelt. Zudem investiert die Familie ihr schmales Einkommen in eine Intensivtherapie in einer Privatklinik. Dafür kann Ana Clara nun "Mama" und "Nein" sagen. Verglichen mit anderen Kindern gehe es ihrer Tochter gut, glaubt Valmira.
Ein Spezialrollstuhl für tausend Euro
Nun soll die Dreijährige in die Schule, um überhaupt einmal Kontakt zu anderen Kindern aufzunehmen. Doch da sie nicht alleine sitzen kann, braucht Ana Clara dafür einen Spezialrollstuhl. Kostenpunkt: 4207 Reais, rund eintausend Euro. Dafür verkauft Valmira auf den Krankenhausfluren Cremes und Shampoos, während ihre Tochter behandelt wird.
Geld fehlt auch dem SUS, dem staatlichen Gesundheitssystem, in dem jeder kostenfrei behandelt wird - zumindest in der Theorie. In der Praxis bedeute die Entscheidung, die teuren Programme für Mikrozephalie-Kinder weiterzuführen, dass woanders eingespart werden muss, sagt der stellvertretende Gesundheitssekretär der Stadt Aracaju, Carlos Noronha.
Als Gynäkologe und Spezialist für Entbindungen hat er die Mikrozephalie-Epidemie 2015 und 2016 selbst aus nächster Nähe miterlebt. Als Verwaltungschef sieht er nun das Dilemma, in dem das chronisch unterfinanzierte SUS steckt. Jede Behandlung durch Fachärzte koste zwischen 80 und 90 Reais (20 Euro), so Noronha - pro Sitzung. "Wir konzentrieren uns nun sehr auf die Vorbeugung, um zu verhindern, dass es noch einmal zu solch einem Ausbruch kommt", sagt er.
So gelte der Kampf der Ägyptischen Tigermücke, Aedes aegypti. Denn neben Gelbfieber und dem Dengue-Fieber ist sie auch für die Übertragung von Zika verantwortlich. Der Virus sei immer noch aktiv, warnten Brasiliens Gesundheitsbehörden erst vor wenigen Tagen. Gebannt ist die Gefahr also noch lange nicht.