Hirntumor bei Kindern

"Eigentlich war es die Hölle. Diese Schmerzen und die Erfahrung mit der Chemotherapie." Julian Steinbach erinnert sich noch gut an seine Krebsbehandlung. Mit fünf Jahren wurde bei ihm ein Hirntumor diagnostiziert. Es folgten Operation, Chemotherapie und Bestrahlung. Heute ist er 26 und krebsfrei. Etliche Spätfolgen aber sind geblieben.

Wie in Schockstarre

Kurz bevor der Hirntumor bei dem Jungen erkannt wurde, hatte Julian Keuchhusten – eine Kinderkrankheit, die nicht lebensbedrohlich ist. Er musste sich häufig übergeben. Die Ärzte schöpften keinen Verdacht, denn es gab keine gravierenden Ausfälle. "Einmal saß er ganz nahe vorm Fernseher, und da ist sein Kopf zur Seite gefallen. Das kam mir sehr merkwürdig vor", erzählt Julians Mutter.

"Ich bin dann mit ihm zum Augenarzt gegangen, und er hat uns sofort an die Klinik überwiesen. Dort haben die Ärzte fest festgestellt, dass er diesen Hirntumor hatte. Er musste sehr schnell operiert werden." All das sei vor ihr abgelaufen wie ein Film, erzählt Claudia Steinbach. "Ich habe einfach alles gemacht, was empfohlen wurde und automatisch gesagt: Ja, das machen wir", erinnert sich die Mutter.

Nach Angaben der Deutschen Hirntumorhilfe wird in Deutschland jedes Jahr bei etwa 1800 Kindern und Jugendlichen unter 15 Jahren die Diagnose Krebs gestellt. Hirntumoren gehören dabei zu den häufigsten Krebsarten, fast 400 Neuerkrankungen gibt es pro Jahr. Im Durchschnitt erkranken Kinder im Alter von sechseinhalb Jahren. Dabei triff es Jungen häufiger als Mädchen.

Behandlung am Hirn besonders schwierig

Die Behandlung sei nach wie vor schwierig, sagt Professor Udo Bode. "Beim Hirn ist im Gegensatz zu anderen Körperteilen nicht immer genau klar, welche Teile welche Funktionen übernehmen. Folglich kann man im Hirnbereich nicht so operieren wie in anderen Bereichen. Bei einem Hirntumor kann es zu Veränderungen kommen, die dann zum Teil irreversibel sind", erklärt der ehemalige Leiter der Onkologie im Kinderkrankenhaus in Bonn. Eine Operation kann etwa zu Lähmungen oder Sprachverlust führen.

Die Weltgesundheitsorganisation, WHO, hat Richtlinien aufgestellt, die bei der Beurteilung von Hirntumoren zugrunde gelegt werden. Eingeteilt werden sie in vier Kategorien, von Grad I bis Grad IV. Bei Kindern ist das Medullablastom der häufigste bösartige Hirntumor. Wesentlich seltener ist das sogenannte Ependynom, die Art von Tumor, die bei Julian festgestellt worden war. Sie wird in Grad IV - also die schlimmste Form - eingestuft.

Der Tumor hatte das Gehirn schon zur Seite gedrückt. Die Zeit drängte. "Wir hatten einen sehr guten Chirurgen. Er hat gesagt: "Ich schaffe das, er wird danach nicht gelähmt sein, Er wird auch sprechen können," erinnert sich Claudia Steinbach. Und das habe der Arzt auch gut hinbekommen. "Er konnte sehr viel von dem Tumor entfernen." Aber, so Claudia Steinbach weiter, der Chirurg habe wohl selbst nicht gedacht, dass Julian lange überleben könne. "Er hat etwas ziemlich Brutales zu mir gesagt: 'Viele Kinder sterben durch einen Unfall, Ihr Kind wird durch den Tumor sterben'."

Ungewisser Ausgang

Julian hat überlebt. Er war lange bei Professor Bode in der Bonner Kinderklinik in Behandlung. Der gab dem jungen Patienten eine Überlebenschance von 40 Prozent. Nach der Operation bekam Julian Chemotherapie. "Das schlimmste bei der Chemotherapie waren die Medikamente", erzählt Julian. "Ich kann mich noch an sehr schwere Bauchschmerzen erinnern, an ständige Übelkeit und dass ich fast verrückt geworden bin."

Drei Monate lang dauerte die Chemotherapie, dann folgte die Bestrahlung. "Viele der Hirntumoren müssen auch heute noch bestrahlt werden, wenn man sie optimal behandeln will", erklärt Bode. Und Hirntumoren sind besonders problematisch: "Das Gehirn ist ein geschlossener Raum, da gibt es keinen Platz. Der Raum ist vollkommen ausgefüllt. Selbst wenn Sie nur einen kleinen Bluterguss nach einem Unfall haben, sind Sie schon bewusstlos."

Die Bestrahlung zog scih über sechs Wochen, für Julian und seine Familie ein Alptraum. "Er musste auf einer harten Pritsche auf dem Bauch liegen, mit der Stirn auf dieser Pritsche und den Armen seitlich am Körper. So musste er dann eine Viertelstunde bewegungslos liegenbleiben", erinnert sich Julians Mutter. Auch das Rückenmark sei wegen eventueller Metastasen bestrahlt worden. Dadurch habe sich Julians Wirbelsäule etwas verkürzt und auch sein Hals.

So radikal gehen Ärzte heutzutage aber nicht mehr vor, sagt Bode. Ganz ohne Bestrahlung gehe es aber nicht: "Viele der Hirntumoren müssen auch heute noch bestrahlt werden, wenn man sie optimal behandeln will." Das Problem dabei: "Wenn es sich um Kinder im Vorschulalter handelt, entwickeln sich vielfach erhebliche neuro-kognitive Defizite wie zum Beispiel verminderte Schulleistungen", erklärt Bode.

Gefahr von Spätfolgen

Auch Julian litt unter solchen Spätfolgen. Er konnte sich schlecht konzentrieren, behielt vieles einfach nicht und brauchte für alles viel Zeit. "Es hat sehr lange gedauert, bis er Lesen gelernt hatte. Schreiben ging eigentlich, Sachkunde auch, aber Mathematik war eine Katastrophe", erinnert sich seine Mutter. "Ich habe zum Beispiel das kleine Einmaleins mit ihm gelernt, aber am nächsten Tag war alles weg. Dann habe ich wieder von vorne angefangen, und dieser Zustand hat sich über Tage und Wochen hingezogen."

Julian ist sich darüber bewusst, dass er für vieles einfach mehr Zeit braucht als andere. Professor Bode habe ihm erklärt woran das liegt: "Bei normalen Leuten gehen die Signale von den Zellen im Gehirn zügig hindurch. Bei mir ist das im Prinzip so ein bisschen wie eine schlechte Leitung. Dadurch brauche ich für alles etwas länger." Dennoch hat Julian Grund- und Realschule abgeschlossen und eine Ausbildung zum Bürokaufmann absolviert.

Ein Spießrutenlauf

Auch äußerlich haben die Therapien Julian verändert. Durch Chemotherapie und Bestrahlung hatte er schon als kleines Kind keine Haare mehr auf dem Kopf. Im Kindergarten wurde der 'Junge mit der Glatze' gehänselt. In der Grundschule war das nicht anders. Seine Schwerbehinderung war bei vielen Mitschülern immer wieder Grund, ihn auszugrenzen.

"Mit Schwerbehinderten wollen wir nichts zu tun haben." Das sei ein häufiger Kommentar gewesen, sagt Julian. "Einige waren der Meinung, dass Krebs ansteckend ist." Aber das sei vermutlich einfach nur Unwissen gewesen. Und aufgrund seiner Erfahrungen habe er viele Dinge eben anders gesehen. "Zum Beispiel war mein Standpunkt zu Schwerbehinderten anders als der meiner Mitschüler. Sie haben solche Menschen manchmal ausgelacht. Ich habe das nicht gemacht, weil ich mich natürlich in die Person hineinversetzen konnte. So war ich immer ein Außenseiter". Freunde hat er dennoch gefunden.

Forschung über Grenzen hinweg

Viele junge Krebspatienten können trotz intensiver Forschung noch immer nicht ausreichend und schonend therapiert oder gar geheilt werden. Bisher fehlt es an zielgerichteter Behandlung. Therapiestandards zu verbessern, ist laut Deutschem Krebsforschungszentrum Ziel einer geplanten europäischen Studie. 4000 Kinder aus 20 europäischen Ländern sollen über einen Zeitraum von fünf Jahren daran teilnehmen.

Da Hirntumoren bei Kindern zu den eher seltenen Erkrankungen zählen, können nötige Fallzahlen für solche Studien nur im internationalen Verbund erreicht werden. Auch Folgeschäden, die durch Chemotherapie und Bestrahlung entstehen können, wollen die Mediziner dabei untersuchen.

"Bei der Diagnose leiden Kinder überhaupt nicht. In ihren Augen haben sie einfach eine schreckliche Erkrankung. Richtig krank werden sie erst durch unsere Behandlung“, sagt Bode. Julian gilt nun als geheilt. Dafür hat er einen hohen Preis bezahlt: Mit fünf Jahren die schwere Operation wegen des Hirntumors, zwei Jahre später wurde ein weiterer, gutartiger Tumor entfernt. Mit 13 Jahren erkrankte er an Epilepsie wegen seiner Narben im Gehirn. Mit 24 entdeckten Ärzte ein Karzinom in der Schilddrüse, das jetzt operiert wird.

Julian scheint das alles weggesteckt zu haben. Aber hinter die Stirn kann man ihm nicht blicken. Er arbeitet im Servicebereich eines Altenheims, kümmert sich dort unter anderem um das Essen für die Bewohner. Probleme habe er in seinem Job keine, er sei von allen akzeptiert. Aber einen großen Wunsch hat er schon: Am liebsten möchte er in dem Beruf arbeiten, den er gelernt hat, als Bürokaufmann.