Rheuma schon im Kindesalter

"Zunächst einmal sind Kinder unglaublich tapfere Patienten, nicht nur rheumakranke. Man unterschätzt Kinder", so die Erfahrung von Professor Johannes-Peter Haas. Er ist Direktor des Deutschen Zentrums für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen. Gegründet wurde die Spezialklinik vor 60 Jahren. Sie war das erste Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Deutschland, und bislang ist es das einzige. Denn hier geht es ausschließlich um junge Rheumatiker.

Die Therapie wird fachübergreifend durchgeführt: Es gibt Rheumatologen, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter, Psychologen und Pädagogen, die sich hier um die jungen Patienten kümmern. Rund 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind an Rheuma in unterschiedlicher Form erkrankt. Die Hälfte von ihnen leidet an chronischen Gelenkentzündungen, die unter dem Begriff  "Juvenile Idiopathische Arthritis" zusammengefasst werden. Bei dieser Form droht die Gefahr der Gelenkschädigung bis hin zur Gelenkzerstörung.

Eine Krankheit mit vielen Gesichtern

Tatsächlich sind es vor allen Dingen Gelenke, die von Rheuma betroffen sein können. Am häufigsten trifft es das Knie-, das Hand- oder das Fußgelenk. Wodurch Rheuma verursacht wird, ist unklar. Klar ist, dass man das Risiko, an einer rheumatischen Erkrankung zu leiden, vererbt bekommt - aber dass es sich nicht um eine klassische Erberkrankung handelt.

Rheuma ist eine Autoimmunkrankheit. In einem gesunden Körper erkennt das lebenswichtige Immunsystem fremde und potenziell gefährliche Substanzen und vernichtet sie, ohne sich selbst dabei zu zerstören. Bei Autoimmunkrankheiten arbeitet die Abwehr stärker als nötig und greift dann auch körpereigenes Gewebe an, im Falle des Rheumatismus Strukturen an den Gelenken. "Zunächst kommt es zu einer Entzündung des Gelenkhäutchens, später dann zur Zerstörung des Gelenkknorpels und letztendlich des Knochens", so Haas im Gespräch mit der Deutschen Welle, "und dann ist das ganze Gelenk kaputt." Es gar nicht erst so weit kommen zu lassen, ist ein wichtiges Therapieziel.

Rheuma kann bei Kindern zur Erblindung führen

Bei einigen Kindern sind mehr als fünf Gelenke betroffen. Sie haben Polyarthritis. Sind es fünf oder weniger, sind die jungen Patienten an Oligoarthritis erkrankt. Die beginnt meist im frühen Kindesalter. Und auch die Augen können dabei in Mitleidenschaft gezogen werden, so wie bei Fabio. Ihm hat die Erblindung gedroht, weil sein Sehnerv angegriffen war. Fabio war gerade mal drei Jahre alt, als bei ihm Rheuma diagnostiziert wurde. Sein linkes Knie war damals auf die doppelte Größe angeschwollen. "Und da fragt man sich schon: warum er? In dem jungen Alter?", berichtet Fabios Vater Frank Wagner. Die Diagnose sei erst einmal ein Schock gewesen. Und es habe lange gedauert, bis die Ärzte die Krankheit erkannten.

"Schulter, Füße, Handgelenke, im Kiefer habe ich auch Rheuma", erzählt Fabio, "in den Knien auf beiden Seiten, in den Daumensattelgelenken und in der Hüfte auch noch". Fabio ist heute 15, er will Informatiker werden und seine Lieblingsband ist 'Billy Talent'. Über seine Krankenhausaufenthalte, Punktionen, Spritzen und Physiotherapie spricht er wie andere in seinem Alter über Schnupfen.

Auch die Seele der Rheuma-Kinder leidet

Durch die Entzündung kommt es zu einer Schwellung und Überwärmung des jeweiligen Gelenks. Das wiederum führt zu erheblichen Bewegungseinschränkungen. Im Moment kann Fabio nur mit Gehhilfen laufen, denn vor kurzem wurde er wieder mal am Knie operiert. "Nach einer Punktion darf ich drei Monate keinen Sport machen." Radfahren und Schwimmen kann er, denn das seien die einzigen Sportarten, bei denen die Gelenke nicht belastet würden. "Und ich bin im Schützenverein als Ersatz, als andere Sportart", erklärt er. Wenn er wählen könnte, würde er gerne Fußball spielen oder Basketball. "Aber das darf ich ja nicht, wegen meinem Rheuma."

Wegen der Aufenthalte im Krankenhaus fehlt er häufiger in der Schule. Viele seiner Klassenkameraden hätten das nicht verstanden und ihn gemobbt. Zusammen mit einer Sozialarbeiterin hat der Vater schließlich eine Art Informationsveranstaltung in der Klasse organisiert und über die Krankheit seines Sohnes aufgeklärt. Hilfe für Betroffene leistet Frank Wagner auch in einem Verein, dem "Treffpunkt Kinderrheuma". Er leitet das Kölner Büro, das wie viele andere in Deutschland zum Bundesverband Kinderrheuma gehört.

Stillstand der Erkrankung

Gelenkrheuma ist die Form, unter der die meisten Kinder und Jugendlichen leiden. Die Krankheit kommt in Schüben und ist meist mit starken Schmerzen verbunden. "Ein ganz wichtiges Ziel ist zuerst einmal, die Schmerzen zu nehmen", erläutert Johannes-Peter Haas. Immer wieder betont er, dass Physiotherapie und Bewegungstherapie wichtige Bausteine in der Behandlung seien. Es müsse dafür gesorgt werden, dass sich die Störungen im Bewegungsablauf normalisierten. "Ansonsten haben Sie zwar das Rheuma erfolgreich behandelt, aber Sie haben einen gestörten Bewegungsablauf, der dann wieder zu Gelenksschäden führen kann."

Bei einer Form wie der Oligoarthritis gebe es sogar Hoffnung, dass die Krankheit in der Pubertät zum Erliegen komme, so dass diese Kinder im Erwachsenenalter kein Rheuma mehr hätten.

Trotz Rheuma: Kinder mit gesundem Selbstbewusstsein

In der Kinderklinik treffen die Rheuma-Patienten auf Gleichaltrige, und sie alle haben ähnliche Probleme. Diese Gemeinsamkeit hilft ein wenig, das Selbstbewusstsein zu stärken. Die jungen Menschen fühlen sich nicht mehr so ausgegrenzt und alleingelassen. Denn die Krankheit trifft sie zu einer Zeit, in der sie dabei sind, sich zu entwickeln. Einerseits körperlich, denn das Skelettsystem baut sich auf. Aber auch die Psyche ist wichtig: "Wir haben hier eine riesige Kletterwand. Da fragen mich die Leute immer: Wozu hat eine Rheuma-Klinik eine Kletterwand?", so Haas. Aber es sei ein riesiger Schub für das Ego dieser Kinder, wenn sie am Ende von zwei Therapiewochen tatsächlich eine sechs Meter hohe Kletterwand schafften. Und danach gingen sie einfach raus und sagten: "Ich habe Rheuma, aber ich kann auch etwas. Und ich kann sogar eine ganze Menge."